Criança de apenas quatro meses foi diagnosticada com amiotrofia espinhal
Por Bianca Fujimori |Após descobrir uma doença rara na filha de apenas quatro meses, a mãe Adrielly Fernanda Penha Dias criou uma “vaquinha” online para conseguir iniciar o tratamento de Alice, diagnosticada com amiotrofia espinhal.
A campanha, criada no domingo (13), pretende arrecadar R$ 20 mil para custear a fisioterapia, fonoaudiólogo e advogado, que irá dar entrada em uma ação na Justiça para conseguir o medicamento específico.
Somente o trabalho do advogado custa cerca de R$ 5 mil, conforme Adrielly, que está desempregada.
O medicamento chamado Spinraza vem dos Estados Unidos e custa mais de R$ 1 milhão. Mesmo sendo fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a criança precisa das doses o quanto antes para que a doença não avance.
Por conta disso, a família precisa acelerar o pedido da medicação na Justiça.
“Estamos correndo contra o tempo. A médica disse que, por conta da doença dela ainda ser leve, é preciso iniciar o tratamento o quanto antes”, relatou a mãe.
Até esta segunda-feira (14), a campanha havia arrecadado R$ 375.
Apesar do curto tempo para conseguir a liberação das doses do Spinraza, Adrielly acredita que a campanha irá alcançar o objetivo.
“Nós não temos como pagar todas essas despesas, mas tenho esperança de que vamos conseguir arrecadar”, afirmou.
O diagnóstico
Alice nasceu no dia 20 de março em Cuiabá. No começo, segundo a mãe, a menina era saudável e com desenvolvimento normal.
No entanto, Adrielly passou a notar que os músculos não estavam ganhando força e levou a filha em um neuropediatra na última quarta-feira (9).
“Ela estava normal, mas depois de um tempo comecei a perceber que ela estava muito molinha, o pescoço ainda estava muito fraco”.
Lá, após passar por diversos exames, Alice foi diagnosticada com amiotrofia espinhal tipo 1, uma doença genética onde os músculos da criança vão atrofiando.
Segundo a mãe, receber o diagnóstico foi devastador para a família, que não esperava que poderia ser algo tão grave.
“Foi uma surpresa. Não estávamos esperando que seria isso. Ficamos sem chão”, descreveu Adrielly.
No entanto, a médica tranquilizou a família dizendo que existe um tratamento para Alice. Mesmo ele sendo caro e de difícil acesso, isso deu uma nova esperança para a mãe.
“Ela pode se desenvolver normalmente, mas é preciso fazer esse tratamento com urgência”, disse.
Como ajudar
Aqueles que desejam contribuir com o tratamento de Alice, podem doar qualquer quantia pela vaquinha online.
Fonte: Mídia News
