O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Eduardo Botelho (DEM), apresentou o Projeto de Lei nº 946/20, que dispõe sobre a ampliação do Teste de Triagem Neonatal em Mato Grosso – Teste do Pezinho. Objetivo é ampliar o número de doenças raras que podem ser diagnosticadas por esse exame, assegurado a todos recém-nascidos, tornando possível o tratamento precoce, caso haja a constatação de alguma doença, e acompanhamento dos serviços de referência, garantindo assim que as crianças se desenvolvam bem e tenham qualidade de vida.
Se aprovada, a nova lei tornará obrigatória a análise do teste do pezinho das seguintes patologias: fenilcetonúria e outras aminoacidopatias; hipotireoidismo congênito; hiperplasia adrenal; galactosemia; deficiência de biotinidase; deficiência de G6PD; fibrose cística; anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; leucinose; imunodeficiência combinada grave (SCID); doenças lisossomais; acidúria glutárica e atrofia muscular espinhal.
Além disso, determina que o material para a triagem neonatal será colhido na alta hospitalar, independentemente das condições de saúde do recém-nascido. E os resultados encaminhados aos pais ou responsáveis pela criança, imediatamente, no caso de resultados positivo ou em que for necessário realizar nova coleta; e no prazo de 15 dias contados da data da coleta do material, nos demais casos.
Botelho destaca a importância da proposta para salvar vidas. Já que a ampliação da triagem neonatal contribui para prevenção de doenças genéticas ou congênitas, logo nos primeiros dias de vida do bebê, permitindo o tratamento precoce.
Por isso defende a ampliação, já que atualmente o sistema de saúde oferece apenas o diagnóstico de seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
No projeto, o parlamentar também cita a Lei 13.146, de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – que prevê que o Sistema Único de Saúde deva aprimorar e expandir o programa de triagem neonatal, pois há ainda doenças que poderiam ser diagnosticadas e tratadas precocemente. E cita que compete ao SUS desenvolver ações destinadas à prevenção de deficiências por causas evitáveis, inclusive por meio do aprimoramento e expansão dos programas de imunização e de triagem neonatal. Serviços de saúde privados já disponibilizam versões ampliadas do teste do pezinho, que chegam a detectar mais de 50 doenças.
Além disso, no projeto Botelho destaca que, no Distrito Federal, o SUS já realiza o teste do pezinho ampliado, embora ainda não abranja todas, mas progressivamente está incorporando novas doenças ao rol daquelas já triadas.
“Trabalhamos para viabilizar esse projeto e ajudar a salvar vidas, com o diagnóstico precoce de doenças raras através do teste do pezinho. Assim, submeto aos nobres pares e solicito o devido apoio para análise e aprovação”, justifica Botelho no projeto.
Em âmbito nacional, há manifestação pujante para consolidar a ampliação do teste do pezinho. A campanha denominada Pezinho do Futuro está na luta para conseguir levar adiante a petição on-line que trata sobre essa reivindicação. Esse documento precisa de 1 milhão de assinaturas para ganhar força e apoio do governo.
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