Cotidiano

Mãe cria “vaquinha” para tratamento de bebê com doença rara

Publicado

na

Criança de apenas quatro meses foi diagnosticada com amiotrofia espinhal

Por Bianca Fujimori |Após descobrir uma doença rara na filha de apenas quatro meses, a mãe Adrielly Fernanda Penha Dias criou uma “vaquinha” online para conseguir iniciar o tratamento de Alice, diagnosticada com amiotrofia espinhal.

A campanha, criada no domingo (13), pretende arrecadar R$ 20 mil para custear a fisioterapia, fonoaudiólogo e advogado, que irá dar entrada em uma ação na Justiça para conseguir o medicamento específico.

Somente o trabalho do advogado custa cerca de R$ 5 mil, conforme Adrielly, que está desempregada.

O medicamento chamado Spinraza vem dos Estados Unidos e custa mais de R$ 1 milhão. Mesmo sendo fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a criança precisa das doses o quanto antes para que a doença não avance.

Por conta disso, a família precisa acelerar o pedido da medicação na Justiça.

“Estamos correndo contra o tempo. A médica disse que, por conta da doença dela ainda ser leve, é preciso iniciar o tratamento o quanto antes”, relatou a mãe.

Até esta segunda-feira (14), a campanha havia arrecadado R$ 375.

Apesar do curto tempo para conseguir a liberação das doses do Spinraza, Adrielly acredita que a campanha irá alcançar o objetivo.

“Nós não temos como pagar todas essas despesas, mas tenho esperança de que vamos conseguir arrecadar”, afirmou.

Foto: Reprodução/Acervo Pessoal

O diagnóstico

Alice nasceu no dia 20 de março em Cuiabá. No começo, segundo a mãe, a menina era saudável e com desenvolvimento normal.

No entanto, Adrielly passou a notar que os músculos não estavam ganhando força e levou a filha em um neuropediatra na última quarta-feira (9).

“Ela estava normal, mas depois de um tempo comecei a perceber que ela estava muito molinha, o pescoço ainda estava muito fraco”.

Lá, após passar por diversos exames, Alice foi diagnosticada com amiotrofia espinhal tipo 1, uma doença genética onde os músculos da criança vão atrofiando.

Segundo a mãe, receber o diagnóstico foi devastador para a família, que não esperava que poderia ser algo tão grave.

“Foi uma surpresa. Não estávamos esperando que seria isso. Ficamos sem chão”, descreveu Adrielly.

No entanto, a médica tranquilizou a família dizendo que existe um tratamento para Alice. Mesmo ele sendo caro e de difícil acesso, isso deu uma nova esperança para a mãe.

“Ela pode se desenvolver normalmente, mas é preciso fazer esse tratamento com urgência”, disse.

Como ajudar

Aqueles que desejam contribuir com o tratamento de Alice, podem doar qualquer quantia pela vaquinha online.

 

Leia Também:  Tecnologia permite melhor atendimento na Farmácia de Alto Custo

Fonte: Mídia News

Clique para comentar

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Cotidiano

Menina chora lágrimas de sangue e preocupa família

Publicado

na

“Alguns médicos me falaram que pode ser emocional, já que nada foi encontrado”, explica a mãe da adolescente

Juliana Teixeira de Miranda, mãe da menina que está impressionando todos porque chora sangue, contou ao portal IG Rio Preto que ficou muito assustada ao ver o que acontece e levou a filha no posto de saúde da cidade, depois para um centro médico na cidade vizinha de José Bonifácio. Como nada foi diagnosticado, ela trouxe a filha para o Hospital de Base de Rio Preto, instituição referência em toda o Noroeste Paulista. Aqui foram feitos mais exames e nada foi encontrado. Então, a família voltou para a residência, na área rural de Adolfo.

“Alguns médicos me falaram que pode ser emocional , já que nada foi encontrado”, explica Juliana. 

A mãe da menina informou que, por recomendação da equipe médica do HB, a filha fará uma nova bateria de exames de imagem na manhã do dia 14 de outubro em busca de um diagnóstico. A adolescente não sente nenhuma dor ou desconforto.

Fonte:  Rio Preto – iG

Leia Também:  Autistas poderão ter acompanhamento no tratamento da Covid-19
Continue lendo

PUBLICIDADE

POLÍTICA

ECONOMIA

VARIEDADES

MAIS LIDAS DA SEMANA